|
Dagboek familie Duis |
|
|
Hier is terug te lezen hoe het is gegaan sinds de vroeggeboorte van onze tweeling en de rest van het gezin.
De tweeling is donderdag 20 december met een draagtijd van 32 weken en 1 dag geboren in ziekenhuis zevenaar. Stan zag als eerste het levenslicht om 15.41 en woog 2022 gram en is ongeveer 42 centimeter groot. 4 minuten later is Hidde geboren, hij woog 1712 gram. Hidde heeft een iets zwaardere start gehad en had wat meer problemen met het ademhalen. Er is nog even getwijfeld of hij naar Nijmegen zou moeten, maar na een aantal onderzoeken en een beetje rust blijkt het allemaal wel goed te gaan. Marieke is weinig bloed verloren en voelde zich vandaag na de bevalling goed. De kindjes moeten nog wel een tijdje in de couvese blijven en daarna kunnen ze naar een verwarmd bedje toe. Dit zal bij elkaar vast nog wel 6 tot 8 weken duren. Als je zin hebt om langs te komen, laat het dan van tevoren wel even weten, omdat de regels op de couveuse afdeling erg strikt zijn. 21-12-2007; De kindjes doen het erg goed, en de kinderarts was ook erg tevreden. Ze ademen al bijna helemaal zelfstandig, en ze beginnen zelfs al een beetje te zuigen aan een speen. Vandaag hebben ze de eerste sonde voedingen gekregen, en deze hebben ze goed verwerkt. Het zier er allemaal erg goed uit. Ook Marieke voelt zich prima, als het zo doorgaat mag zij waarschijnlijk maandag met me mee naar huis, en kunnen we de kerst toch samen doorbrengen. PS: Bedankt voor alle leuke reacties via gastenboek, mail, telefoon en kaartjes.22-12-2007; Wederom doen de kindjes het heel erg goed. Hidde wordt onder de blauwe lamp gelegd vanwege billirubine (niets erstigs en komt vaker voor bij premature kindjes). Bij Stan zijn de bloedwaarden iets verhoogd, maar hij hoeft vooralsnog niet onder de lamp. Vandaag hebben we mogen "kangaroeen" onder begeleiding van zuster Angela, de kindjes werden uit de couvese gehaald (inclusief alle toeters en bellen die er nog aan hangen) en lekker bij ons op de blote huid neergelegd. Het is nu zo goed als zeker dat Marieke maandagmorgen naar huis komt. 23-12-2007; Stan en Hidde zijn beide een beetje afgevallen en ook Stan is vandaag onder de blauwe lamp gelegd vanwege billirubine. Bij Hidde hebben ze de hoeveelheid verlichting vanmorgen de fototherapie aangepast, omdat de billirubine waarde niet wilde zakken, vanavond hebben ze weer bloed afgenomen, en zakt de waarde wel.Marieke mag morgen naar huis toe, en daar heeft ze naar 4 weken en 5 dagen inmiddels ook wel erg veel zin in. 24-12-2007; Stan en Hidde zijn vandaag beiden een beetje aangekomen (6 gram en 2 gram). Bij beiden is inmiddels de ademondersteuning gestopt en ze ademen zelfstandig. De voedingen worden in rap tempo opgevoerd. Afgelopen vrijdag begonnen ze met 5cc, inmiddels krijgt Stan al 25 cc per voeding en Hidde 20cc. Er is vanmiddag een echo gemaakt van de hersenen, maar de uitslagen zijn hiervan nog niet bekend, de rontgenoloog moet hier nog naar kijken. Verder is de antibiotica bij de kindjes gestopt die ze kregen omdat Marieke al een tijdje gebroken vliezen had, ze hebben hiermee dus geen infectie opgelopen. Marieke, Tijn en Mazzel zijn inmiddels lekker thuisgekomen. Heerlijk om toch zo de kerstdagen door te kunnen brengen, ondanks dat onze kleinste aanwinsten er nog niet bij zijn. 25-12-2007; Kinderen doen het erg goed, hebben vanmorgen een lekker kerstontbijt gehad (extra romige melk). De voedingen zijn weer iets groter geworden. Ook zijn ze iets aangekomen (Hidde 33 gram en Stan 22). Hidde ligt wel weer onder de lamp omdat de billirubine waarde weer te hoog was. Verder liggen ze er erg lekker rustig en onspannen bij. 28-12-2007; Hidde heeft inmiddels een nieuw infuus gekregen, degene die hij had werkte niet goed meer. Bij Stan zat het infuus ook niet goed meer, inmiddels drinkt hij zoveel dat hij geen nieuwe meer heeft gekregen. Het lijkt er op dat Hidde een infectie heeft, om uit te zoeken wat voor infectie dit is hebben ze gisteravond een lumbaalpunctie gedaan. Maandag zullen we daar de uitslag van krijgen en zal er indien nodig een specifieke antibiotica kunnen worden gegeven. Ook de voedingen bij Hidde blijven een beetje achter (vergeleken bij Stan). Regelmatig spuugt hij na een voeding een mondje terug. 29-12-2007; Vandaag hebben we eerst lekker uitgeslapen. Tijn is gezellig bij opa en oma logeren, waardoor wij zelf ook even lekker samen tot rust kunnen komen. Om 11.30 hebben we Stan en Hidde verzorgd en beide mannen doen het erg goed. Vanmorgen heeft zuster Silvia Stan in bad gedaan, voor Hidde was dit helaas nog niet weggelegd omdat hij nog extra zuurstof krijgt, en nog een infuusje heeft. Vervolgens hebben we lekker samen gekangaroed. Vanavond waren de mannen allebei erg wakker en zuster Angela heeft ze bij elkaar in de couveuse gelegd, wat een feest. Het leek net of ze elkaar weer herkenden en begonnen aan elkaars sonde te trekken. Daarna heeft Stan bij mama aan de borst gelegen en begon zelfs te drinken. De arts werd erbij gehaald omdat het wel erg uitzonderlijk was dat een kindje van 33 weken al zelf kan drinken. Uiteindelijk heeft Stan zo 10 ml binnengekregen, wat toch ongeveer 1/4 deel van een voeding is. We vonden dit natuurlijk helemaal fantastisch. Bij Hidde zijn de onstekingswaarden wat gedaald door de antibiotica, wat ook wel aan zijn kleur te zien is. 31-12-2007; Gisteren was Stan wat minder goed te pas. Ook hij heeft nu een ontsteking opgelopen en heeft een lumbaalpunctie gehad, wel een beetje een domper op het succes van de dag ervoor. Volgens de artsen zijn het echte doorzetters en volgens ons lijken ze veel op Tijn. Vandaag en gisteren hebben we lekker rustig gekangaroed. Stan weegt inmiddels 2120 gram en Hidde 1822 gram. Hiermee zitten ze beiden weer boven het geboortegewicht. Hidde krijgt inmiddels 12x per dag een wat kleinere voeding in de hoop dat hij minder terug zal spugen. Inmiddels is Tijn zover dat hij niet alleen 3 pasjes zet, maar zelfs een rondje om de tafel kan lopen! Een super gezicht, zo'n onstabiel wiebelend kontje. 03-01-2008; De beste wensen voor iedereen die dit natuurlijk leest, dit jaar geen kaartjes vanwege de drukte thuis. Gisteren heeft Hidde ook bij Marieke aan de borst gelegen en een paar kleine slokjes gedronken. En zijn infuusje is er inmiddels weer uit gegaan. De antibiotica voor de ontsteking is bij Hidde gestopt (omdat hij die ook al een paar dagen eerder kreeg). Bij Stan mag vrijdagavond het infuus er weer uit. Verder doen onze mannen het erg goed. Stan weegt inmiddels 2172 gram en Hidde 1916 gram. Ook qua lengte komen ze wat korter bij elkaar, Stan is 44 cm en Hidde 42. Vaak lijkt het lengteverschil wat groter, maar dat komt ook omdat Hidde graag met zijn benen opgetrokken ligt (net als in de baarmoeder waar hij in een stuit lag). Vandaag krijgen de jongens fysiotherapie en wij als ouders video interactie begeleiding. 05-01-2008; De kinderen doen het erg goed. We hebben video interactie begeleiding gehad en een kort filmpje staat hier bijgevoegd als je op deze link klikt zou het moeten openen (hoop dat het werkt, het kan even duren voor het geladen is). Bij Stan is gisteren overdag naar een babytherm gegaan (soort van gesloten kastje met elektrische deken erin). En zijn temperatuur blijft prima. Vanmorgen was zelfs zijn monitor al weggehaald, hij had 3 dagen geen serieuze alarmen meer gegeven. Dus het enige "slangetje" dat hij nog heeft is de sonde voor de voeding. Vandaag hebben we hem lekker in bad gedaan en eigen kleertjes aangetrokken (kijk maar eens bij de foto's van de jongens). Hidde is vandaag door de 2 kilo grens gegaan, hij woog 2001 gram, hiervoor heeft hij een konijntje gekregen voor op de couveuse. Hidde moet hier nog wel even in blijven liggen, hij heeft vooralsnog een beetje extra zuurstof nodig en doet het daarmee erg goed. Hij is erg beweeglijk en lag gisteravond al over dwars in de couveuse. Dat belooft nog wat..... 07-01-2008; Stan weegt inmiddels ~2350 gram en heeft vandaag wederom een hersenecho gehad en deze zag er goed uit. Hidde weegt nu ~2100 gram en ook bij hem is er een hersenecho gemaakt. Hierop is een kleine cyste waargenomen die niet groter is geworden ten opzichte van de vorige echo wat op zichzelf positief is. We weten verder niet wat het effect van deze cyste is Hidde, dat zullen we in de aankomende jaren eventueel ontdekken. Verder is er bij Hidde vandaag een ECG (hartfilmpje) en een X-thorax (rontgenfoto van de borstkas) gemaakt, omdat hij de hele tijd nog een beetje extra zuurstof nodig heeft. Dit is getoont aan de kindercardioloog in Nijmegen en deze denkt nu dat de Ductus van Botalli (een bloedvat dat de kleine en de grote bloedsomloop met elkaar verbind) niet goed gesloten is waardoor zuurstof arm en zuurstof rijk bloed met elkaar vermengt worden. Morgen wordt Hidde met de ambulance in de couveuse naar Nijmegen gebracht voor een echo van het hart om te onderzoeken of het inderdaad de ductus is. Afhankelijk van de ernst zal hier wat aan gedaan moeten worden middels medicijnen/catheterisatie/hartoperatie. Dit moeten we nog even afwachten, morgenavond weten we hierover hopelijk meer. 08-01-2008; GOED NIEUWS, ik (papa) ben vandaag met Hidde in de ambulance naar het Radbout ziekenhuis geweest. Hier heeft de kindercardioloog s'middags een echo gemaakt van het hartje van Hidde. Hierop was te zien dat de Ductus van Botalli gesloten was. Ook hebben we kunnen zien (samen met de neonatoloog) wat dan de oorzaak is van het hartruisje dat in zevenaar te horen was. Er zit een kleine vernauwing in een van de longslagaders en deze vernauwing geeft het ruisje (vergelijk het met een CV installatie. Als de kraan van de verwarming helemaal open staat dan hoor je het water heel zachtjes door de buizen stromen. Als je de radiatorkraan voor een gedeelte dicht draait dan hoor je het suizen). Dit is verder niet schadelijk en zal door de groei van Hidde vanzelf minder worden. De hoeveelheid zuurstof die Hidde nu nog extra krijgt is heel laag en de neonatoloog denkt dat de longetjes nog net niet rijp genoeg zijn om voldoende zuurstof aan te leveren. Het is een kwestie van geduld hebben tot de longetjes voldoende rijp zijn. Stan is vanmiddag vanuit een warmhoudbedje naar een gewoon bedje toegegaan en is daarmee weer een stapje dichter bij ons huis gekomen. Onze kleine mannetjes doen het allebei dus erg goed! 10-01-2008; Vandaag hebben we een gesprek gehad met de kinderarts. Ze noemde de jongens al Kanjer en Co en vond dat ze het erg goed doen. Verder vertelde ze dat de cyste bij Hidde in het hoofd geen gevolgen zal hebben omdat die op een plaats zit waar geen hersencellen zitten (vlak bij het hersenvlies). Op deze locatie komen bij premature kinderen wel vaker cystes voor en zijn vrijwel altijd zonder verdere gevolgen. In de loop van de tijd zal deze cyste ook verdwijnen. Over 4 weken wordt er overnieuw een echo gemaakt om te kijken hoe het met de hersenen van beiden gaat. Beide jongens groeien erg goed en komen mooi aan in gewicht. Waarschijnlijk krijgt Stan morgen zijn tweede konijntje (omdat hij een pond is aangekomen en dan boven de 2500 gram zit). Verder heeft Stan vannacht zijn eerste nachtvoeding overgeslagen en ook dit ging erg goed. 15-01-2008; Sinds donderdag is er een last van ons afgevallen toen we hoorden dat Hidde's cyste geen schade aan actief hersenweefsel heeft toegebracht. De jongens doen het erg goed en groeien prima, we genieten nu nog meer dan voorheen omdat we ons nu een stuk minder zorgen maken over hoe ze het nu echt doen. Ze hebben nu eigen flesjes gekregen en krijgen deze elke voeding aangeboden. Zowel Stan als Hidde drinken hier al erg goed uit. Hidde ligt nog wel in de couveuse met een extra snufje zuurstof, maar op zich doet hij niet onder voor zijn oudere broer in de ontwikkeling en activiteiten. 17-01-2008; Vandaag hebben we wederom een gesprek met de kinderarts gehad. De jongens doen het erg goed. Bij Stan is de sonde er sinds gisteravond uit en we hebben dus nu in ieder geval een kind zonder snoertjes. Hidde is vandaag van de zuurstof af gegaan en naar een bedje toe verhuisd. Als hij zijn voedingen netjes door blijft drinken, dan mag ook bij hem de sonde er snel uit. Al met al zijn ze allebei alweer een paar stapjes korter bij huis. Met een beetje geluk hebben we ze nog net voor de verjaardag van Marieke thuis. We zullen zien wat het uiteindelijk wordt, in een week tijd kan er nog een hoop gebeuren. 20-01-2008; Vanmorgen zijn de kinderen van kamer verhuisd. Op deze kamer is de temperatuur een stukje lager en als ze zich hier goed op temperatuur kunnen houden dan kunnen ze dat thuis ook. Hidde heeft nog iets meer moeite met de fles leegdrinken dan Stan, maar het gaat steeds beter. Ook het aantal alarmen bij Hidde wordt steeds minder, als hij 3 dagen alarmloos is dan mag hij van de monitor af en dan is ook ons tweede kind draad en snoervrij. Morgen horen we of Stan en Hidde inderdaad donderdag naar huis komen. 22-01-2008; Helaas, Stan en Hidde komen donderdag nog niet naar huis toe. Hidde heeft inmiddels weer een sonde gekregen omdat hij nog teveel voeding liet staan. Het is nu even afwachten totdat hij voldoende voeding binnen kan krijgen. De alarmen gaan al wel een stuk beter en misschien mag hij morgen wel van de monitor af. Over Stan valt niet zoveel te vertellen, hij is al weer goed aangekomen en weegt inmiddels al 3010 gram (echt een bolle dus). 24-01-2008; Hoera, een nieuwe datum voor thuiskomst is geprikt. Helaas niet meer voor Marieke's verjaardag, maar als de jongens zo doorgaan maandag de 28ste. Dan kunnen we ze meenemen, s'middags na het oogonderzoek dat ze nog hebben. Inmiddels is ook Hidde verlost van alle kabeltjes en snoertjes en beschikken we dus over 2 snoerloze kinderen. Dit voelde vandaag tijdens het verzorgen natuurlijk erg fijn. De verjaardagen van Marieke en mij vieren we dit jaar verder niet echt omdat we het vooralsnog druk genoeg hebben met de jongens, volgend jaar zullen we het wel dubbel vieren. 28-01-2008; De jongens komen vanmiddag thuis, heerlijk! Ze hebben nog wel medicijnen en extra mineralen nodig, maar dat kunnen we ze thuis ook gewoon geven. Er is al mooi versierd buiten om de jongens hartelijk welkom te heten, bedankt hiervoor. 29-01-2008; Eigenlijk hebben we geen tijd meer om nog wat te schrijven, maar we zullen toch proberen dat te doen. De eerste slapeloze nacht zit er op. Hidde had overdag wat te weinig gedronken waardoor hij een nachtvoeding extra moest hebben. De jongens moesten dus om 00.00, 3.00, 5.00 en 6.00 gevoed worden, en tussendoor hebben ze een half uurtje geslapen. Vandaag hebben we rustig aan gedaan en heeft kraamhulp Greet vanmorgen geholpen om op te starten. We zijn benieuwd hoe de komende nacht zal verlopen! 31-01-2008; De jongens beginnen een beetje te wennen in ons huis en beginnen zelf ook een handig ritme te ontwikkelen. Vannacht hebben we goed geslapen, de jongens hebben voor de nacht iets zwaardere voeding gehad, en sliepen hierdoor van 1.00 tot 4.45 en daarna weer vanaf 5.45 tot om 8.00 broer Tijn genoeg geslapen had.Verder hebben we inmiddels al een aantal keren geprobeerd om de jongens liggend op bed te laten drinken met behulp van een van ons twee en een paar knuffelberen. Dit ging vooralsnog erg goed en kan voor Marieke een mogelijke oplossing zijn om dadelijk de jongens overdag wat sneller te kunnen voeden als ik weer aan het werk ben. 09-02-2008; De afgelopen week hebben we lekker genoten van ons eigen gezinnetje en begint het allemaal al aardig te wennen. De jongens krijgen inmiddels 6 voedingen op een dag en daarmee worden de pieken iets minder heftig. Het is inmiddels al best redelijk te doen om alle mannen hier in huis met een persoon tevreden te houden. De nachten zijn nog wel een beetje kort, maar het schijnt dat dat er bij hoort ;-). Vanmiddag zijn we met de jongens voor het eerst naar buiten geweest in de nieuwe aangepaste kinderwagen waar ook Tijn bij op kan. Kijk maar eens op de foto's want het is een hele kroam! 28-02-2008; Het is alweer even geleden dat ik wat op de site geschreven heb en zoals je je misschien wel voor kunt stellen komt dit door de gezellige drukte thuis, maar ook door de afwezigheid van "echt" nieuws. De jongens groeien goed en wegen inmiddels 3100 en 4100 gram. Alleen doordat ze zo hard zijn gegroeid de afgelopen weken, tezamen met het feit dat ze te vroeg geboren zijn heeft er wel voor gezorgd dat het HB (bloedhoeveelheid) te laag was bij beide mannen. Stan had hiervoor al medicatie gekregen, maar dit hielp niet voldoende om het HB te verhogen. Daarom zijn de jongens eergisterenavond opgenomen in ziekenhuis zevenaar voor een bloedtransfusie. Dit is allemaal goed verlopen en gisterochtend konden we ze weer mee naar huis nemen. Terug naar homepage familie duis |
|